Le 23 avril 2026 se tenait à Paris le congrès du Long COVID EU Project, relayant les théories psychosomatiques sans fondement scientifique établi. Des patients de notre association, avec d’autres de l’association Action COVID Long, ont choisi d’interrompre ces propos pour recentrer le débat sur la voix des malades, leurs réels besoins, et la nécessité de continuer les recherches scientifiques.

Des propos dangereux pour le traitement de la maladie

Les propos véhiculés lors de cette conférence vont à l’encontre de la recherche scientifique, qui précise que le COVID est d’origine biologique et de nature multisystémique. Les intervenants affirment ainsi que « la plupart des malades guérissent » ; qu’il n’existe pas de preuve concernant l’existence de micro-caillots, de troubles intestinaux, ou d’une infection virale persistante ; et que les symptômes pourraient provenir d’un système d’alarme trop sensible du cerveau.

La conséquence de tels propos : une non prise en compte de risques qui sont pourtant largement documentés, des dégradations (fréquentes), mais aussi des complications. Emily Chesterton, qui souffrait de COVID Long, est ainsi décédée en mars 2024 d’un caillot sanguin que les médecins prenaient pour de l’anxiété.

De  façon générale, le risque de dégradation de l’état du malade (arrythmies, malaise post-effort, dyspnée, épuisement) est important en cas de rééducation. C’est ce qui est pourtant préconisé dans les unités TSF comme Casper, sans examen approfondi préalable. C’est aussi, tout simplement, un abandon des patients qui doivent “guérir par eux-mêmes”…

En juin 2025, notre association avait saisi la MIVILUDES et l’Ordre des médecins concernant la professeure B. Ranque suite aux témoignages de patient·es de la cellule CASPER. B. Ranque a été entendue, mais la saisine est restée sans effet.

Par ailleurs, le consortium, qui prétend mettre en avant la parole des patients, diffuse en réalité celle d’individus impliqués dans la diffusion et ou dans des conflits d’intérêts liés à des pratiques non prouvées (brain retraining,…), à l’instar de Live Landmark, une ancienne malade d’encéphalomyélite myalgique (EM) guérie en 2007, qui n’est pas COVID Long.

Nos demandes

Afin d’éviter les répercussions négatives sur le soin des malades que peuvent entraîner de tels propos, nous demandons :

•  Une critique immédiate et indépendante de la restitution du Long COVID EU Project, de sa gouvernance scientifique et de la tenue de ses objectifs initiaux ;
• L’inclusion d’experts reconnus et d’organisations de patients légitimes dans les groupes de travaux européens ;
• La création de garde-fous permettant d’écarter les approches non fondées sur les preuves scientifiques des programmes de recherche publique ;
• De reconsidérer l’implication de B. Ranque et C. Lemogne dans les corps de décision ou groupes de conseil de niveau national ou européen, compte tenu de la divergence entre les propos tenus publiquement par ceux-ci et l’état de l’art de la littérature scientifique, ainsi qu’en raison du risque de désinformation et de stigmatisation que peut induire leur parole.