Titre : COVID Long, entre repli syndromique et exigence étiologique

  Auteure : Solenn TANGUY, pour Winslow Santé Publique

Six ans après le début de la pandémie de COVID-19, le COVID long reste l’un des angles morts majeurs de la réponse sanitaire et, nous, association de patients, avons longtemps regretté la faiblesse, voire le rôle contre-productif des sciences humaines et sociales sur la pandémie : à force de se concentrer sur les aspects autoritaires et les effets socialement destructeurs des mesures de prévention, et en se désintéressant des conséquences médicales à long terme de l’infection, les sciences humaines et sociales ont souvent eu l’air de reprendre les interprétations covidosceptiques, sans oser aller jusqu’au bout. Dans ce contexte, l’intérêt porté au COVID long par l’historienne des sciences Ilana Löwy, qui propose une analyse des expériences sociales associées au COVID long, est bienvenu [articleILowy].

Cependant, même si nous partageons certaines préoccupations exprimées dans cet article – notamment la nécessité de lutter contre la stigmatisation et la maltraitance médicale des malades – nous ne nous retrouvons pas dans plusieurs points qui sont, de notre point de vue, majeurs. En effet, l’article se détache de la représentation dominante de la pandémie comme une crise ponctuelle de santé publique, en considérant ses effets à long terme sur des corps auparavant bien portants. Mais, cet effort de rupture avec l’image grand public de la COVID‑19 nous semble malheureusement incomplet.

La définition du COVID long qui sous-tend l’article d’Ilana Löwy découle d’un travail de représentation médiatique et institutionnel préalable qu’il ne questionne pas, et qui nous apparaît en contradiction avec trois points essentiels : une définition étiologiquement éclairée du COVID long, une politique sanitaire qui réagit au jour le jour face à la pandémie et, plus largement, une curiosité interdisciplinaire vis-à-vis des connaissances scientifiques sur les effets différés du virus.
Notre propos vise à expliciter ces décalages et à rappeler certains enjeux centraux pour les malades atteints de COVID long.

Le syndromique et l’étiologique

Un premier point concerne la manière dont est envisagée la relation entre le COVID long et l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique : selon l’autrice, « certains chercheurs considèrent qu’une fraction importante des malades atteints de COVID long souffrent d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, tandis que d’autres argumentent que les deux affections sont quasi identiques ».

Les luttes menées par les personnes concernées pour faire reconnaître la gravité de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique sont évidemment très importantes. Cependant, la solidarité n’a rien à gagner de la confusion. Présenter le COVID long comme similaire à l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, c’est d’abord confondre deux modes de définition des maladies. L’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique est une maladie neurologique détectée selon une logique syndromique : un cluster de symptômes – notamment la fatigue chronique et le malaise post-effort – qui peuvent avoir des causes multiples (infectieuses ou non). Le COVID long repose au contraire sur une définition étiologique : il désigne toutes les conséquences chroniques d’une infection par un agent pathogène identifié, le SARS-CoV-2. Ces deux cadres et appellations ne sont pas interchangeables. Définir une maladie par un syndrome n’a pas les mêmes implications pratiques que de la définir par une cause infectieuse précise ayant certains effets pathogènes. L’approche syndromique est davantage tournée vers la gestion quotidienne et personnelle des symptômes des malades. L’approche étiologique appréhende les cas cliniques sans les disjoindre des enjeux de santé publique liés à la circulation d’un agent pathogène, et appelle à une gestion individuelle et collective des risques de complications et de dégradations des organes atteints.

Dès les premiers mois de la pandémie, les communautés de malades ont joué un rôle déterminant dans la documentation des manifestations du COVID long et dans sa reconnaissance comme maladie multisystémique impliquant plusieurs organes et systèmes physiologiques [2]. Cette caractérisation n’est pas simplement descriptive : elle constitue le résultat d’un travail collectif de production de connaissances mené par les malades eux-mêmes. Comme l’a montré Elisa Perego, ce processus a permis de faire reconnaître le COVID long comme une entité clinique distincte impliquant des atteintes cardiovasculaires, neurologiques, immunitaires ou métaboliques spécifiques [3]. Depuis, la recherche ne cesse de le confirmer. Les patients présentent d’ailleurs la plupart du temps un cumul de diverses présentations symptomatiques du COVID long qui s’entremêlent : atteinte rénale, problèmes cardiorespiratoires et malaises post-effort, par exemple. Les disjoindre ainsi n’aurait pas de sens pour ces profils, la cause étant la même, et les symptômes et traitements associés s’entrecroisant. Cela est d’autant plus important que certaines maladies ou symptômes déclenchés par l’infection, tels que le diabète post-COVID [4, 5] (mais c’est aussi le cas pour bien d’autres manifestations pathologiques comme le syndrome de tachycardie orthostatique posturale, les myocardites chroniques [6], le syndrome des anti-phospholipides, etc.), présentent des différences physiopathologiques marquées par rapport aux formes non associées au COVID-19 et nécessitent des stratégies thérapeutiques spécifiques.

Assimiler le COVID long à un syndrome préexistant provenant de diverses causes revient donc à effacer cette dimension étiologique
et multisystémique. Ceci confond deux façons totalement différentes de catégoriser les malades, freine l’adoption de biomarqueurs et de stratégies de prévention de complications spécifiques (celles liées à l’aspect thrombo-inflammatoire, par exemple), et exclut une majorité des malades atteints de COVID long de leur propre condition ; par ailleurs cela ne correspond ni à la définition initiale de la maladie ni aux connaissances accumulées depuis.

Une pandémie qui n’est pas terminée

Nous divergeons également quant à la temporalité du COVID long. L’article d’Ilana Löwy présente cette condition comme une conséquence résiduelle d’une pandémie désormais révolue. Mais les personnes atteintes de COVID long continuent de mener un double combat pour l’émergence d’une recherche à la hauteur des effets différés de l’infection et contre une épidémie qui n’a jamais réellement cessé. Les malades continuent de vivre dans un contexte de circulation persistante du SARS-CoV-2 et sont, comme tout le monde, soumis à des réinfections. Or, des travaux convergents montrent que les réinfections peuvent entraîner de nouveaux cas de COVID long ou aggraver des conditions existantes [7]. Les dommages plus ou moins silencieux des infections répétées par le SARS-CoV-2 constituent un problème de santé publique, relayé par diverses sociétés savantes européennes, notamment celles de cardiologie [8, 9] et de neurologie [10] : les enfants d’aujourd’hui grandissent en cumulant les infections au SARS-CoV-2, qui sont porteuses de risques (cardiovasculaires, rénaux,…), même au plus jeune âge, comme le montre l’étude Recover, récemment publiée dans The Lancet [11].

L’histoire du COVID long ne peut donc être dissociée de celle de la circulation du virus. La mobilisation autour du COVID long consiste précisément à refuser la banalisation progressive de l’infection et la minimisation de ses effets
à long terme. Dissocier le COVID long de la dynamique épidémique actuelle revient ainsi à invisibiliser une dimension centrale des mobilisations et des solidarités multiples qui se sont créées entre malades d’horizons très différents. Cela contribue aussi à occulter les enjeux de prévention, et le savoir accumulé sur le lien entre le COVID long et l’agent pathogène qui le provoque.

Les connaissances scientifiques : diversité des atteintes, des profils, et enjeux de santé publique

L’idée selon laquelle le COVID long constituerait avant tout une « maladie invisible », sans signes biologiques objectivables, nous interpelle. Les récits médiatiques se concentrent souvent sur un profil particulier de patients : celui d’une personne jeune et auparavant en bonne santé dont la vie a été brutalement malmenée par l’infection. L’adoption de cette image d’Épinal a des conséquences délétères. Elle ignore et écarte du débat une grande partie des malades : tout d’abord, ceux avec des signes cliniques ou organiques objectivés (anomalies cardiaques, pulmonaires, rénales, vasculaires ou inflammatoires). Mais aussi ceux dont les signes sont mal détectés, insuffisamment explorés ou interprétés à travers d’autres diagnostics. Elle ignore aussi ceux qui doivent engager un parcours du combattant pour obtenir des examens adaptés et parfois essentiels, ou qui naviguent entre les hospitalisations et les retours à la maison, faute d’avoir trouvé des solutions à leurs anomalies.
Les travaux épidémiologiques montrent par ailleurs que les personnes déjà atteintes de maladies chroniques présentent un risque plus élevé de développer un COVID long ainsi que d’en subir des conséquences sévères [12, 13]. Ainsi, ce passage sur les définitions de la maladie : « …dont certaines incluent des manifestations pathologiques “médicalement visibles”, c’est-à-dire détectables sur des tests objectifs, telles qu’une insuffisance pulmonaire ou des problèmes cardiovasculaires […] ont été observées plus fréquemment chez des individus hospitalisés pour un COVID-19 sévère, ou chez des personnes de santé fragile » pour ensuite l’opposer aux « cas “classiques” de COVID long » nous rappelle la dichotomie délétère entre les « vulnérables » d’un côté, et l’invulnérabilité présumée de la majorité des personnes de l’autre. La vulnérabilité n’est pas binaire (on l’est ou on ne l’est pas), c’est un continuum (on l’est plus ou moins), le long duquel nous tenons à nouer des solidarités. La focalisation sur des patients auparavant en bonne santé invisibilise une partie importante des malades : personnes déjà atteintes de maladies chroniques, populations précaires ou défavorisées. Celles ou ceux, invisibles, qui décèdent de complications organiques sévères liées à leur COVID long ; rappelons qu’en 2023 aux États-Unis, 5 000 décès dus au COVID long étaient recensés par les CDC (Centers of disease control and prevention), ce qui constituait vraisemblablement, selon ces administrations médicales, une forte sous-estimation. C’est oublier aussi celles et ceux qui, éloignés de l’information scientifique ou des réseaux dédiés, ignorent même que leurs problèmes de santé peuvent être liés à un COVID long, alors que les données épidémiologiques documentent clairement ces conséquences. Nous regrettons donc que l’article participe à la surexposition d’un profil typique de malades, qui rétrécit le périmètre des définitions plus larges du COVID long co-élaborées par des malades et des experts. On voit aussi ce phénomène au sujet de la couverture des cas de décès dus au COVID long, qui sont bien moins médiatisés lorsqu’ils sont « naturels » que lorsqu’ils sont dus à un suicide.

Si ces profils de malades restent marginalisés, c’est à la fois à cause de la normalisation de la maladie, mais aussi à cause du validisme structurel : les souffrances supplémentaires des personnes déjà malades ou handicapées sont considérées comme moins notables ou moins dignes d’attention, qu’elle soit médicale ou publique. Cette focalisation produit un effet paradoxal : elle contribue à invisibiliser les plus fragilisés et les plus à risque de complications graves. Elle met aussi en lumière l’impact fort des inégalités médicales préexistantes sur les maladies chroniques en général, qui fait que les catégories les plus précaires, et les plus malades au départ, ont des COVID longs sans doute plus « visibles cliniquement », mais sont moins renseignées et seront moins diagnostiquées. Ainsi, les diagnostics reposent essentiellement sur la ténacité et les connaissances personnelles des patients, ce qui fait que l’on ne verra en consultation spécialisée que des malades correspondant à l’image médiatique. Les autres existent, mais seront orientés vers d’autres diagnostics, ou en errance. En réalité, les recherches biomédicales accumulées depuis plusieurs années montrent sans ambiguïté que le COVID long peut s’accompagner d’anomalies biologiques multiples, immunitaires, cardiovasculaires, rénales, métaboliques, etc. Dans ce contexte, la demande d’objectivation biomédicale formulée par les malades ne constitue pas une soumission à une « tyrannie du diagnostic », mais elle représente au contraire une demande justifiée d’accès aux soins, à la gestion des risques de complications, et à des traitements potentiels. Sans diagnostic et biomarqueurs, il n’y a ni suivi adapté, ni prévention des complications, ni développement de traitements.

Si les dimensions organiques les plus criantes du COVID long sont invisibilisées, c’est aussi, selon nous, parce que sa représentation publique est indexée sur l’expérience qu’en ont les catégories sociales les plus favorisées et bénéficiant d’un meilleur capital santé de départ, qui sont aussi celles les plus engagées sur les réseaux et dans les associations. Si la maladie est invisible, c’est aussi parce qu’elle est nouvelle et que les anomalies liées au COVID long peuvent relever d’examens médicaux qui ne sont pas encore validés ou déployés. Les recherches montrant que les réinfections par le SARS-CoV-2 entraîneraient une augmentation du risque de COVID long et de ses complications associées amènent à traiter cette maladie comme un problème de santé publique qui révèle les conséquences d’une circulation virale prolongée, et le fardeau des effets différés du COVID-19 n’est sans doute pas encore totalement appréhendé. Les patients atteints de COVID long de 2020 étaient des canaris dans la mine de la santé publique ; ceux de 2026 le sont encore.

Conclusion

Lutter contre la stigmatisation et la maltraitance médicale des personnes atteintes de COVID long est bien sûr une urgence. Mais cette lutte doit être menée en parallèle d’une prise en compte rigoureuse des connaissances scientifiques et des enjeux épidémiologiques associés à l’infection par le SARS-CoV-2. Plutôt que d’opposer la reconnaissance sociale de la souffrance à l’investigation médicale, il faut les articuler. Les malades ne refusent pas l’objectivation de leur maladie, ils en sont privés (imageries et tests inadaptés, manque de formation des médecins, etc.). La validation de biomarqueurs, la compréhension des mécanismes physiopathologiques, un lien plus étroit entre recherche clinique et recherche fondamentale, le développement de stratégies de prévention sont et demeurent essentiels, et la reconnaissance du COVID long ne devrait ni nécessiter de se mettre sous le patronage de l’histoire d’autres maladies, ni conduire à renoncer à l’ambition d’une médecine explicative et qui progresse. Au contraire, elle devrait en souligner l’urgence.

En tant qu’association de malades, nous demandons d’abord que nos expériences de canaris dans la mine servent à d’autres, et qu’elles évitent à nos enfants d’expérimenter ces dommages chroniques. Nous voulons aussi une médecine capable de développer de nouveaux outils diagnostiques fiables, d’éviter les complications associées à l’infection par le SARS-CoV-2 et d’offrir enfin une prise en charge adaptée aux diverses manifestations de cette condition. Ne pas prendre en compte les spécificités du COVID long, assigner les malades à une catégorie prédéfinie, oublier leurs besoins urgents de prévention, c’est aussi ne pas se préparer efficacement aux futures crises. Pour cela, et dans ce contexte pandémique, les sciences humaines et sociales pourraient gagner à dépasser la posture disciplinaire classique qui consiste à s’ériger contre la tyrannie de l’objectivation médicale présentée comme réduisant les paroles souffrantes au silence. Les travaux de ces dernières années sur les pesticides, par exemple, montrent au contraire tout l’intérêt pour la sociologie d’analyser des logiques de brouillage des causes épidémiologiques ainsi que les processus d’euphémisation des risques d’exposition à des produits dangereux. Rien ne devrait, selon nous, empêcher d’en faire autant au sujet des risques pandémiques.

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